Subissati di impegni organizzati da genitori multitasking ansiosi di occupare ogni minuto della giornata, con agende full booked come piccoli manager, i nostri nuovi bambini con la faccia sullo smartphone e già dotati di profili social nonostante i divieti,  necessitano di nuovi, aggiornati, diritti dell’infanzia. Eccoli dunque:

1 Diritto alla presenza consapevole 

Ogni bambino ha diritto all’attenzione consapevole dei genitori.

2 Diritto alla privacy digitale 

Ogni bambino ha il diritto alla tutela della sua immagine.

3 Diritto alla lentezza 

Ogni bambino ha diritto ai suoi tempi e a fare una cosa per volta.

4 Diritto alla condivisione 

I bambini devono potersi incontrare tra loro, in casa o fuori, scegliendosi per affinità e passare del tempo insieme condividendo giochi scelti da loro.

5 Diritto ai no 

L’adulto ha il dovere di insegnare ciò che è giusto da ciò che è sbagliato anche attraverso i no.

Li ha evidenziati per restituire loro un po’ di tempo e aiutarli a crescere con meno stress e più sereni e soprattutto aiutare i genitori moderni a cogliere i segnali di stress, a decodificarli, Maria Beatrice Toro, esperta di mindfulness (vuol dire consapevolezza ma in un senso particolare. Significa prestare attenzione con intenzione, senza giudizi. Si può descriverla anche come un modo per coltivare una più piena presenza all’esperienza del momento, al qui e ora) che al tema ha dedicato un manuale “Crescere con la mindfulness. Guida per bambini (e adulti) sotto stress” (ed. Le Comete Francoangeli), un volume pensato per avvicinare i bambini di età compresa tra i quattro e i dodici anni alla consapevolezza in un percorso che li porterà pian piano a capirsi, ad ascoltarsi, a comunicare, a rispettare se stessi e gli altri. L’obiettivo è sperimentare l’impagabile gusto di “essere”, piuttosto che di “fare”.
I bambini sono oggi sono più che mai coinvolti in una molteplicità di impegni e pressioni. Ma anche loro, alla fine, possono sentire il peso delle sfide della quotidianità. Quando è eccessivo, cercano di sfuggirne ed evitano di mettersi in gioco, trovando rifugio in un atteggiamento apatico, abulico, rassegnato. Ansia, arrabbiature, timidezza e difficoltà di interazione con il gruppo dei pari, ma anche eccesso di cibo, insicurezza e perfezionismo sono solo alcuni degli effetti dello stress sui bambini.

I contesti in cui vivono sono spesso un mix di divertimenti e competitività: a pochi anni di vita hanno agende fitte di impegni, ma possono essere privati del privilegio enorme che hanno avuto molto spesso i loro genitori, ovvero poter sperimentare la libertà di un tempo per sé, in cui “non fare niente di speciale”. Così mandano una serie di segnali di stress che non sempre gli adulti sono in grado di cogliere.

Dice la dott.ssa Toro, “attraverso le pratiche di mindfulness li possiamo guidare delicatamente a scoprire ciò che accade nel qui e ora, sottraendoli all’incessante bisogno di esperienze eccitanti in cui a volte sembrano smarrirsi e dal quale, poi, possono diventare dipendenti. E’ importante, come adulti, saper mostrare che si può uscire dal vortice degli impegni quotidiani senza sentirsi necessariamente vuoti o annoiati, lasciando che l’attenzione fluisca libera”.
I benefici della formazione alla consapevolezza per i bambini sono molti: meno paure, meno nervosismo, più attenzione, più intelligenza emotiva. Soprattutto, la pratica della mindfulness consente di ridurre i livelli di stress e prevenirne i cosiddetti “effetti a lungo termine”, ovvero tutti quei disagi, grandi o piccoli, e le somatizzazioni, causate da un’infanzia piena di tensione.

Vale poco meno di 3 milioni e 700mila euro la quota toscana dal contributo governativo 2016 di 70 milioni, stanziato a fine agosto scorso, per l’assistenza degli studenti delle scuole secondarie di secondo grado con disabilità fisiche o sensoriali e ai servizi a sostegno della loro autonomia e della comunicazione personale; nonché per i servizi di supporto organizzativo del servizio di istruzione per gli alunni con handicap o in situazioni di svantaggio.

Da oggi, grazie alla delibera assunta dalla Giunta regionale,  la somma è a disposizione delle Province e della Città metropolitana dell’area fiorentina con la seguente ripartizione: ad Arezzo poco più 374mila euro, Firenze circa 807mila euro, per Grosseto 226mila euro, a Livorno vanno 380mila euro, Lucca prende poco meno di 339mila euro, Massa Carrara ottiene 171 mila euro, Pisa incassa quasi 340mila euro, Pistoia salta l’asticella del mezzo milione con 513mila euro, a Prato 275mila euro, Siena chiude l’elenco con 288mila euro.

“Un aiuto concreto destinato a non creare strappi educativi per quei giovani che frequentano la scuola superando qualsiasi ostacolo la sorte possa aver messo davanti a loro – ha commentato l’assessora all’istruzione Cristina Grieco -. La Regione negli ultimi anni ha contribuito con 1 milione e mezzo annuo di risorse proprie al finanziamento di queste attività di sostegno. Questo contributo straordinario del  2016 ci aiuta a migliorare gli interventi previsti per l’anno scolastico in corso e a sperare in un futuro che garantisca parità di accesso all’istruzione senza distinzione alcuna”.

A Scicli, in provincia di Ragusa, tra ulivi, carrubi, alberi di melograno, noci e mandorle, è sorto l’Istituto di Ricerca Scientifica SESP, che promuove una ricerca etica, senza l’uso di animali, rispetta l’ambiente e offre agli scienziati, che spesso si trovano costretti a emigrare all’estero per inseguire migliori opportunità occupazionali, la possibilità di lavorare e vivere nella propria terra d’origine.

Il 27 Ottobre a Ragusa è stato presentato il progetto “Il Parco Scientifico di Salipetra” IRSE-SESP (Istituto di Ricerca Scientifica Etica/Salipetra Ethical Science Park), sviluppato dall’associazione di promozione sociale CeBioFF per promuovere nuove tecniche di ricerca scientifica. Un interessato pubblico di giornalisti, imprenditori, professionisti, medici, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni locali, persone sensibili ai temi ambientali ed etici hanno seguito con attenzione la presentazione. Il team dell’Istituto di Ricerca Scientifica SESP, Elvira Adamo, Responsabile Comunicazione e Fund Raising, Marika Iabichella, Psicologa del Lavoro e delle Organizzazioni, Daniele Tedeschi, Biologo, Fisiologo e Nutrizionista ci parlano dell’organizzazione no-profit che, per legge, dovrà reinvestire gli utili nello sviluppo delle attività sociali.

L’IDEA

Il tutto è nato da un’idea del Dott. Daniele Tedeschi, ragusano di nascita, Biologo PhD in Fisiologia e Scienziato, con un ruolo attivo e di rilevanza in diverse associazioni nazionali ed internazionali etiche (LIMAV, OSA, Penco BioScience, OIPA-ONU, I-Care network) che si occupano di ricerca scientifica senza l’uso di modelli animali e di metodiche sostitutive (come previsto anche dalle più recenti normative europee), di tutela dell’ambiente per il rispetto non solo dell’uomo ma degli altri esseri viventi.

L’obiettivo più importante sarà la costruzione sostenibile del Parco Scientifico Etico di Salipetra affinché la ricerca scientifica etica possa essere una realtà operativa di questa nuova Sicilia del terzo millennio e il rispetto degli animali e dell’ambiente possa svilupparsi in un territorio sempre più presente e garante di un mondo pulito, al quale vuole continuare a dare i migliori contributi, come già ha fatto nel corso dei secoli.

«Saving a child’s life with words!» È questo il motto di  Translators4Children, progetto nato dalla pragmatica creatività di Marco Squicciarini, medico dentista che ha pensato a come risolvere un problema fondamentale per le famiglie di piccoli pazienti bisognosi di cure: la traduzione delle cartelle cliniche. I viaggi sanitari della speranza per numerose famiglie sono un vero e proprio salasso e per molti la traduzione specialistica della cartella clinica e della documentazione relativa al bimbo malato diventa un ulteriore onere da pagare e problema in più da risolvere.

’IDEA DI TRANSLATORS4CHILDREN NASCE PER CASO

L’idea di T4C nasce quando Squicciarini, volontario della Croce Rossa oltre che medico dentista, si trova a dover tradurre in inglese un libro sulla disostruzione. Di fronte alla sua richiesta di aiuto sulla traduzione rispondono in quasi 200. Da questa disponibilità nasce l’idea: mettere in piedi un servizio che possa aiutare le famiglie in difficoltà nella traduzione delle cartelle cliniche dei propri figli.

Dal primo caso di un bambino con un grave tumore e le cartelle cliniche da tradurre dal croato e cirillico all’idea del sito il passo è breve. Squicciarini coinvolge un suo paziente informatico nella costruzione di un sito che possa mettere insieme i volontari, come un vero e proprio network. Il sito nasce nel 2012 e in pochi giorni, oltre a essere visitato da migliaia di persone in tutto il mondo, diventa progetto etico per la SIOI (Associazione Italiana per le Nazioni Unite) e viene riconosciuto dalla FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), che ne condivide gli ideali e la progettualità.

I VOLONTARI SONO IL VERO MOTORE DEL PROGETTO

Dal 2012 a oggi sono aumentati non solo i visitatori, ma anche i bambini aiutati e i volontari, vero motore del progetto. Sono più di 700 le persone che lavorano a Translators4Children, network che coinvolge oltre a traduttori ed esperti anche infermieri e medici specialistici, insieme a professionisti della comunicazione e della multimedialità.Tutti sono accomunati dal desiderio di offrire tempo e competenze per aiutare a salvare la vita dei bambini, andando oltre le barriere linguistiche.

Come sostenere Translators4Children? Con una donazione che si può effettuare direttamente dal sito, oppure  offrendo il proprio aiuto come volontario (anche in questo caso basterà compilare il form presente sul sito).

Malattie rare, sperimentazione animale, terapia genica ed editing genetico. Sono solo alcuni dei temi trattati durante il convegno ‘Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare’, che si è svolto a Firenze, promosso e realizzato dalla Fondazione Telethon, nella giornata di inaugurazione del congresso della Società europea di terapia genica e cellulare, che riunisce scienziati da tutto il mondo per discutere di sviluppi, prospettive e nuovi dati clinici in questo ambito della medicina.

Una giornata d’incontri e presentazioni scientifiche, per avvicinare cittadini, istituzioni e pazienti alla ricerca scientifica, spesso percepita come un campo estraneo alla vita di tutti i giorni. I centri di ricerca, impegnati ogni giorno nel tentativo di trovare una cura adeguata alle malattie rare trattate nel convegno fiorentino, sono spesso viste come entità asettiche, incapaci di risolvere problemi più importanti, come curare i pazienti dalle patologie che più spaventano l’opinione pubblica e la collettività dei cittadini.Proprio al confronto con le associazioni dei pazienti è stata dedicata la mattinata d’incontri, che ha visto la partecipazione di Alberto Auricchio (Istituto Tigem), Giancarlo La Marca (Biochimica clinica e farmacologia Meyer di Firenze), Giuliano Grignaschi (segretario generale Research4life, Istituto Mario Negri) e Giuseppe Testa (Epigenetica delle cellule staminali Istituto europeo di oncologia). Grignaschi, segretario generale di Research4Life, è intervenuto durante l’incontro con cittadini e associazioni dei pazienti, ribadendo e canalizzando l’attenzione sull’importanza della sperimentazione animale.

Research4Life è una piattaforma multi-stakeholder che riunisce i maggiori enti di ricerca, ospedali, università, Fondazioni e anche associazioni di pazienti del Paese, con l’obiettivo di divulgare in maniera corretta i temi inerenti la ricerca biomedica, in primis la sperimentazione animale. Secondo un allarme già lanciato in passato dal segretario dell’associazione in Italia, a causa delle modalità di recepimento di una direttiva europea che intende proteggere gli animali utilizzati nella ricerca biomedica, “dal 2017 si rischia una nuova ‘ondata’ di cervelli in fuga. Il nostro Paese è stato molto più restrittivo rispetto al resto d’Europa nella scelta di come applicare le norme, e ha deciso di vietare gli esperimenti che fanno utilizzo di modelli animali per lo studio dei meccanismi d’azione delle sostanze d’abuso e sugli xenotrapianti”.

“La sperimentazione animale è ancora utilizzata in tutti i campi della sperimentazione biomedica, dallo sviluppo di terapie farmacologiche alla messa a punto dei trapianti, passando per la ricerca di base per scoprire i meccanismi alla base della vita – sottolinea Grignaschi – I modelli animali sono quelli che ci permettono ancora di procedere nella conoscenza delle malattie e nello sviluppo di nuove terapie. Non è ancora possibile farne a meno, la tecnologia non ci consente di ricostruire in maniera precisa un organismo vivente, tantomeno un uomo, e abbiamo ancora bisogno di modelli che si avvicinino alla realtà umana”.

“E’ un argomento di cui si è sempre trattato troppo poco, eticamente sensibile e troppo spesso sottratto al dialogo della ricerca scientifica – osserva l’esperto – Research4Life vuole aprirsi all’esterno, sostenere il dibattito e spiegare lo stato dell’arte della ricerca, in modo che ognuno possa fare scelte consapevoli sulla base di informazioni precise”.

Importanti novità scientifiche sono emerse durante la sessione pomeridiana del convegno fiorentino, illustrate da Luigi Naldini, direttore scientifico dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica. “Le terapia genica ha come base l’idea di usare i geni come farmaci – spiega – quindi inserire nelle cellule delle istruzioni genetiche che servono a correggere un difetto genetico come una malattia ereditaria, oppure istruirle a fare meglio alcune delle loro funzioni come combattere un tumore. Oggi attraverso nuove terapie possiamo rendere le cellule dell’organismo più efficaci nel combattere anche le malattie rare. Dobbiamo però stare attenti e cauti nel parlare di questi nuovi risultati”.

“Queste terapie, anche se a oggi si applicano a poche malattie – prosegue lo scienziato – aprono la strada a nuovi sviluppi che possono allargare il campo di ricerca verso nuovi orizzonti. Fino ad oggi siamo riusciti a uscire dal contesto del laboratorio di ricerca, ma il percorso che abbiamo davanti è ancora lungo. Il futuro è cominciato, è l’editing genico, correggere e riscrivere le istruzioni genetiche di una cellula come potrebbe fare un tipografo su un testo, in modo da poter correggere in modo preciso alcune mutazioni. La sperimentazione animale però rimane ancora indispensabile per la ricerca scientifica e per valutare il rischio e l’efficacia delle prime terapie geniche”.

La giornata ha aperto il congresso annuale della Società europea di terapia genica e cellulare, che si tiene al Palazzo dei Congressi di Firenze fino al 21 ottobre. Una manifestazione che richiama scienziati da tutto il mondo per discutere di sviluppi, prospettive e nuovi dati clinici in questo ambito della medicina, in un momento in cui il passaggio dalle scoperte scientifiche in laboratorio alla loro applicazioni nella pratica clinica sta diventato realtà. Gli incontri sul futuro della ricerca sulle cellule staminali e la terapia genica sono realizzati in partnership con la Società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali (Isccr) e l’Associazione di biologia cellulare, e vedrà la presenza di oltre 1.000 esperti di terapia genica e cellule staminali, darà spazio a 450 relazioni, 60 presentazioni di abstract di lavori scientifici e più di 40 espositori.

Lo scopo del congresso è quello di facilitare collaborazioni che possano accelerare i progressi della ricerca. Come accaduto quest’anno quando, per la prima volta nella storia, la terapia genetica è diventata disponibile come terapia commerciale standard.